Celebrata la giornata internazionale per una patologia che causa anche discriminazione sociale
Oltre 50 milioni di casi nel mondo, 6 milioni in Europa e più di 500mila in Italia. Sono questi i principali numeri dell’epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse che, nei Paesi industrializzati, coinvolge circa 1 persona su 100. Anche per questo, lo scorso 10 febbraio, è stata celebrata la Giornata Internazionale per l’epilessia, il cui obiettivo è, tra gli altri, sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia: una sua più corretta conoscenza, infatti, è il modo migliore per abbattere i pregiudizi e le discriminazioni che purtroppo persistono in vari ambiti.
Epilessia, origine e sintomi
Ma che cosa è l’epilessia esattamente? Si tratta di un disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato da scariche abnormi da parte delle cellule cerebrali che inducono alterazioni di co
scienza e vigilanza fino alle convulsioni con perdita di coscienza. Questa patologia, riconosciuta nel 1956 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “malattia sociale”, può insorgere in forme diverse: per questo sarebbe più corretto parlare di epilessie. Può presentarsi a qualsiasi età, anche se statisticamente è più probabile che i primi segnali inizino a manifestarsi durante l’infanzia, l’adolescenza o negli individui di età superiore a 75 anni.
I sintomi tipici sono le cosiddette crisi epilettiche, fenomeni clinici molto eterogenei che si presentano in modo improvviso e transitorio e sono caratterizzati da manifestazioni molto variegate: motorie, sensoriali, mentali, durante le quali il soggetto colpito può avere o meno un’alterazione della consapevolezza. Rappresentano quindi un rischio per l’integrità fisica della persona oltre a compromettere il normale svolgimento delle attività quotidiane.
Le possibili cure
Qui entrano in gioco le terapie. Il primo approccio alla cura dell’epilessia è di tipo farmacologico, basato quindi sull’utilizzo di farmaci specifici (anticrisi) che ad oggi hanno raggiunto buoni risultati con un 70% delle pazienti e dei pazienti che risponde positivamente alla terapia. Esiste poi una percentuale di persone farmacoresistenti: per loro vengono prese in considerazione altre modalità di cura come il trattamento chirurgico (chirurgia dell’epilessia) – utilizzato tipicamente nell’epilessia temporale – che può portare alla guarigione in più del 90% dei casi. Non tutti, però, possono essere operati. Occorre infatti definire la zona di origine delle crisi e, una volta individuata, valutare la possibilità di procedere con la chirurgia. Talvolta l’area dove ha origine la crisi costituisce un’area importante e insostituibile del cervello e questo non consente di procedere all’asportazione chirurgica di quel gruppo di neuroni che dà origine all’epilessia.
L’aspetto sociale: il nodo adolescenti
Sensibilizzare i cittadini rispetto all’epilessia è fondamentale perché la malattia presenta un aspetto sociale molto rilevante: spesso si associa a una sindrome ansioso-depressiva dovuta all’incertezza di non sapere quando, ad esempio, si potrà verificare una crisi. Non solo. Le crisi epilettiche sono sì pericolose per il loro potenziale impatto fisico, come cadute e lesioni, ma intaccano anche le capacità cognitive, la memoria e le funzioni psicologiche. Spesso le persone epilettiche si nascondono, per paura delle conseguenze della loro patologia, anche nel mondo del lavoro. Per chi si ammala, fra i momenti più delicati c’è il passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. L’epilessia ha, del resto, un impatto spesso molto difficile nella realtà quotidiana e sulla vita emotiva e sociale delle persone più giovani: è difficile conciliare le esigenze delle adolescenti e degli adolescenti e la loro voglia di indipendenza con una malattia così complessa. Non stupisce così che, in Italia, su circa 50 mila teenager che soffrono di questa malattia quasi il 20% abbia sviluppato sintomi depressivi.
Un disegno di legge per l’epilessia
In occasione della Giornata internazionale per l’epilessia, l’Associazione italiana contro
l’epilessia (Aice) ha lanciato un appello ai Ministri della Salute e della Disabilità – Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli – e al sottosegretario all’Economia Federico Freni affinché venga consegnata subito la relazione tecnica richiesta a giugno dal Senato per poter procedere alla approvazione del Disegno di Legge 898, promosso da Aice, per la piena cittadinanza delle persone con epilessia. L’obiettivo, è “far uscire tante persone da una condizione di clandestinità, avendo queste pieni diritti, come tutti, a partire dal lavoro”. L’indice di disoccupazione tra le persone con epilessia, secondo le stime Aice, supera, infatti, il 60%. Con il ddl si prevedono, tra l’altro, una certificazione che dichiara guarite dall’epilessia anche le persone adulte dopo un certo numero di anni senza crisi in assenza di terapia e una modifica dei requisiti per il riconoscimento dell’idoneità alla guida riducendo da dieci a cinque anni il tempo necessario in cui non si devono manifestare crisi.
Come soccorrere una persona durante una crisi
Come agire quando ci si trova a soccorrere una persona colpita da crisi epilettica? Innanzitutto, bisogna restare calmi. In secondo luogo, gli esperti consigliano di posizionare sotto al capo del paziente qualcosa di morbido per evitare che si faccia male o che si procuri, nel peggiore dei casi, un trauma cranico. Se le condizioni lo consentono è sempre bene girare la persona sul fianco per far defluire meglio i liquidi dalla bocca ed evitare che la lingua vada all’indietro. È altrettanto importante non inserire oggetti nella bocca poiché, se si verifica una crisi, il paziente tende a stringerla e – una sua forzatura – potrebbe essere pericolosa, sia per l’articolazione mandibolare del paziente stesso, sia per le persone che intervengono. La cosa fondamentale, però, è non costringere, fermare o bloccare una persona, ma vigilare su di essa affinché non si faccia male e offrire il proprio aiuto quando la crisi finisce. Nel caso in cui la crisi durasse più di cinque minuti è importante chiamare subito un’ambulanza.
Le varie forme della patologia: generalizzata e focale
L’epilessia è molto varia nelle pazienti e nei pazienti e la prima distinzione da fare è quella tra forme generalizzate e forme focali. Le forme generalizzate coinvolgono fin dall’inizio entrambi gli emisferi cerebrali e sono caratterizzate da quelle che chiamiamo crisi di assenza, tipiche soprattutto dell’età infantile. Esistono poi crisi epilettiche generalizzate, più intense, chiamate tonico-cloniche in cui la persona perde conoscenza improvvisamente e può cadere anche a terra con successive scosse in tutto il corpo. Alla crisi di solito segue un periodo di confusione particolarmente lungo.
Le crisi focali, invece, sono più comuni nell’età adulta e iniziano in una zona circoscritta del cervello e in alcuni casi si propagano ad altre aree cerebrali. Possono essere sintomatiche o non sintomatiche. Nella maggior parte dei casi le crisi si verificano all’improvviso, ma in altri vengono preavvertite dal soggetto sottoforma di sensazioni particolari. Di solito le persone colpite perdono consapevolezza, ma spesso non si verifica un completo blocco motorio e psichico e il corpo continua a muoversi con automatismi. Questo fenomeno può terminare con una fase post-critica breve oppure può complicarsi evolvendo in una crisi tonico-clonica bilaterale simile alla forma di epilessia generalizzata.
